Mese: Agosto 2023

Alzheimer: gli stadi della malattia

Classicamente, vengono descritti tre stadi di sviluppo della malattia in base alla gravità dei sintomi e alla presenza di complicanze.

Lo stadio iniziale è caratterizzato principalmente dalla presenza del deficit di memoria anterograda, la funzione cognitiva più precocemente compromessa, con difficoltà nell’apprendimento e nella rievocazione degli eventi più recenti.

Il disorientamento temporale e topografico, se presente, è occasionale e si manifesta soprattutto come difficoltà a seguire percorsi abituali. I disturbi del linguaggio e delle funzioni attentivo-esecutive sono assenti o embrionali. La sintomatologia psico-comportamentale è rappresentata soprattutto da una deflessione del tono dell’umore associata ad ansia e spesso reattiva alle difficoltà secondarie alla patologia. Può esserci un’iniziale riduzione dell’interazione sociale, che spesso viene attribuita all’invecchiamento più che alla malattia sottostante.

Nella fase intermedia, si assiste ad un aggravamento della sintomatologia, che inizia ad avere un impatto importante sulla vita quotidiana del paziente. Il deficit mnesico si estende ad interessare anche episodi non recenti, conoscenze e nozioni precedentemente apprese e talvolta eventi autobiografici. Il disorientamento spazio-temporale diviene più costante e i pazienti escono di casa solo se accompagnati. L’espressione e la comprensione di pensieri complessi diventa difficoltosa e i pazienti appaiono da un lato più apatici e ritirati, dall’altro più aggressivi e irritabili. Possono comparire difficoltà nell’utilizzo di oggetti di uso comune o nel vestire (aprassia) e nel riconoscimento di volti anche familiari (prosopoagnosia).

Nella fase terminale, i pazienti sono costretti a letto e necessitano di assistenza continua. Si assiste ad un’ulteriore accentuazione dei sintomi già presenti nelle fasi precedenti a cui si associano una grave compromissione motoria, che interessa anche il distretto cranico causando disfagia e difficoltà nell’alimentazione, e la comparsa di crisi epilettiche. L’insorgenza di complicanze, soprattutto di natura polmonare, porta infine i pazienti al decesso.

Alzheimer decorso: lo stadio preclinico e quello prodromico della malattia.

In aggiunta a questi tre stadi principali, vengono identificati, soprattutto in ambito di ricerca clinica, uno stadio preclinico e uno prodromico di malattia di Alzheimer. Lo stadio preclinico è definito dalla evidenza agli esami strumentali di mutazioni patogenetiche o di una neuropatologia compatibile con la malattia di Alzheimer in assenza di sintomi o segni di malattia. Lo stadio prodromico, invece, si caratterizza per la presenza di un iniziale disturbo di memoria, ma non ancora tale da avere un impatto significativo sulla vita del paziente.

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Ovvero, pensate anche a voi!

Senza il caregiver, il malato di Alzheimer è perduto. L’assistenza che riuscirete a garantirgli nel tempo farà la differenza: un caregiver esausto, irritabile, frustrato, esasperato non può fornire una buona assistenza. La qualità di vita del malato dipende dalla qualità di vita del caregiver.

E’ infatti inevitabile che lo stato d’animo del caregiver si ripercuoterà sul malato, sui suoi comportamenti spesso problematici e di conseguenza aumenteranno ulteriormente  stress e  fatica dei componenti del nucleo familiare. Un meccanismo negativo da prevenire, per il bene di entrambi.

E’ importante non chiedere troppo a se stessi e mettere dei limiti all’assistenza da dare. Soprattutto riflettere su pensieri tipo “Nessuno può occuparsi del malato meglio di me” oppure “Finché ce la faccio…”. 

Fate in modo che ci sia ogni tanto qualcuno che vi possa dare il cambio nell’assistenza, non solo per sbrigare faccende importanti, ma anche per avere  un solo giorno libero da dedicare interamente a voi, facendo compere, vedendo qualche amico con cui scambiare qualche parola che non abbia come argomento la malattia del vostro familiare.

Conservare le attività abituali, adattandole alla nuova situazione oppure individuare nuove attività, è fondamentale per staccare dallo stress assistenziale… E tornare ricaricati.

E poi, cosa più importante, lasciatevi aiutare, sia psicologicamente, che materialmente perché è difficile affrontare tutto da soli. Chiedete aiuto prima di raggiungere uno stato di esaurimento psicofisico, di essere sopraffatti dalla situazione, di andare in crisi.

Non sentitevi in colpa: state investendo sul futuro, sulla vostra capacità di mantenere il vostro caro nella sua casa, vicino a voi ed ai suoi affetti.

Alzheimer: Attraversare il dolore per vivere una relazione vera e ricca di senso


Una strada da percorrere con il malato di alzheimer
Dott. Gianni Rinoldi

Vogliamo parlare alla famiglia di un malato di Alzheimer

Parliamo di storie di vita reale  e di esperienze sofferte, conosciamo fino in fondo il  vuoto che assale i familiari  quando il medico emette la sentenza:Alzheimer!
Sappiano della loro lotta per mantenere la calma, la pazienza e del bisogno di continuare a credere  ed a cercare chi sia disponibile  a dare indicazioni di speranza vera…

Una lenta tremenda scoperta

Nel giro di qualche anno  la famiglia vede il proprio congiunto diventare “ALTRO”, spesso irriconoscibile.
Una perdita relazionale ed affettiva gravissima diventa  ogni giorno  più…” vera”
Un’esperienza che non si vuole vedere, né si vuole accettare: che si vuole tenere nascosta come realtà difficile  da comunicare “perfino a se stessi”.

La strada da percorrere  per una corretta presa in carico

– La necessità di una diagnosi precoce: i sintomi dell’alzheimer possono comparire gradualmente; è facile allora sottovalutarli ed attribuirli ad altro
-Essere costantemente informati  su tutte le risorse di cura di alzheimer  disponibili nella nostra Comunità
– C’è sempre più bisogno che la famiglia diventi un care/giver istruito…
– Poiché  la malattia di alzheimer progredisce, le abilità necessarie  per offrire adeguata assistenza cambiano.
– Le tecniche ed i suggerimenti di  operatori preparati  possono aiutare a capire, a far fronte a molti dei comportamenti “incomprensibili”  che spesso accompagnano la vita quotidiana di un malato di alzheimer

Siate realistici: fin che non si troverà la cura, la progressione della malattia sarà inevitabile.
La cura che VOI FORNITE  al vostro caro farà la differenza
Concentratevi sulle cose che il vostro malato sa ancora fare… non sempre su quelle che non può più fare
Allontanatevi dal super attivismo: non sostituitevi in tutto alla  persona malata, gli regalerete più tempo di autonomia. Seguite la sua malattia con lo spirito di chi desidera scoprire la persona nuova che è in lui, con chi desidera vivere con lui un’altra storia.

Attraversare il dolore?

“Quando il dolore bussa alla porta del cuore non si può non andare ad aprire. Entrerà con la forza del vento e brucerà con l’impeto del fuoco tutto ciò che credevate vostro per sempre. Quando se ne andrà nulla sarà più come prima.
È dannatamente difficile attraversare questo dolore. Ma dovete sapere che non avete scampo se volete spaccare l’involucro all’interno del quale vorrebbe trovare casa e soprattutto se volete trasformarlo in linfa per oggi e per domani”
Serve  coraggio e coerenza nei comportamenti quotidiani per mettere in pratica i nostri discorsi, è un viaggio che non ha mai fine .

La complessità della demenza…
Richiede dunque:   
di definire i valori essenziali ai quali ci riferiamo …   
di aver chiaro quale sia la relazione alla quale crediamo…    per comprendere “cosa fare e dove andare “.
di aprire il quaderno della vita: la “nostra vita insieme alla vita della persona che amiamo ed a noi affidata”

È urgente dunque porre il problema Etico.
Esso esige che…
Ogni malato di alzheimer:    sia trattato come una persona viva e positiva   e soprattutto possa partecipare alle decisioni che si prendono nei suoi confronti
Ogni operatore … o care giver famigliare:    impari più cose possibili sulla malattia e su ciò che essa produce,  “ per poter camminare nei suoi mocassini”

“Non capisce niente”
Avete mai osservato che …
Egli rifiuta ed interagisce anche pesantemente
Con con chi lo giudica
Con Chi lo etichetta
Con Chi decide dove condurlo senza sentire il suo parere
Con Chi conosce solo alcune cose di lui …e presume di conoscerlo

Alcune certezze da trasmettere alle famiglie
Insight della persona malata di Alzheimer
La conoscenza della sua storia vi aiuta a gestire le conversazioni
CHI SEI? ….
Vogliamo vivere    il lutto anticipato oppure una nuova storia da ricostruire?

Malattia di Alzheimer

I numeri della malattia

In Italia, il numero totale dei pazienti con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600 mila con demenza di Alzheimer) e circa 3 milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari.

La diagnosi
La diagnosi della Malattia di Alzheimer è ancora una diagnosi di esclusione, ciò significa che non vi è attualmente disponibile un esame che consenta di indicare in modo preciso se ci troviamo di fronte ad una forma di Alzheimer o meno.Lo strumento più importante per la diagnosi attualmente a disposizione è il Manuale diagnostico e statistico utilizzato a livello internazionale (DSM IV) il quale sostiene che la Demenza di Alzheimer è contraddistinta da: A) Deficit cognitivi multipli caratterizzati da:compromissione mnesica (deficit delle abilità ad apprendere nuove informazioni o a richiamare informazioni precedentemente apprese)uno (o più) dei seguenti deficit cognitivi:afasia (disturbi del linguaggio)aprassia (disturbi ad eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità)agnosia (incapacità a riconoscere o identificare oggetti in assenza di deficit sensoriali)deficit del pensiero astratto e della capacità critica (pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti) B) Il decorso è caratterizzato da un esordio graduale e una progressiva evoluzione del deterioramento cognitivoC) I deficit cognitivi del criterio A non sono dovuti alle seguenti condizioni:malattia del sistema nervoso centrale che provocano deficit progressivi della memoria e delle funzioni cognitivemalattie sistemiche che possono provocare demenzacondizioni di tossicodipendenzaD) Il disturbo non è sostenuto da altre condizioni quali depressione maggiore, schizofrenia.Individuare correttamente la presenza di questi criteri escludendo l’influenza di altre patologie legate all’età e/o all’assunzione di farmaci è un compito assai difficile, è pertanto necessario ricorrere a diversi esami clinici per giungere ad una diagnosi corretta. Di seguito riportiamo gli esami più utilizzati a tal fine, sottolineando che non tutti e non a tutte le persone vengono prescritti: anamnesi accurataroutine ematochimicafunzionalità tiroideadosaggio acido folico – vitamina B 12HIVTAC cerebraleEEGSPET cerebraleRMN cerebralePETTest neuropsicologici (MMSE, Adas-cog, Clock test, PPt)